દુનિયામાં ભાગ્યે જ જોવા મળતો રેર ઓફ ધ રેર રોગ ગુજરાતમાં નોંધાયો! જાણો આ બિમારીનો છે કોઈ ઈલાજ

દર્શલ રાવલ/અમદાવાદ: આજે આપણે એક એવા રોગ એક એવી બીમારીની વાત કરીશું કે જે રેર ઓફ ધ રેર છે. જે દુનિયામાં ભાગ્યે જ કોઈને થાય છે. અને તેમાં પણ ગુજરાતમાં એવો પહેલો કેસ નોંધાયો છે. જેની સારવાર પણ મોંઘી છે. ત્યારે જોઈએ કોને થયો છે આ રેર ઓફ ધ રેર બીમારી છે અને તેની સારવાર શું છે.

• દુનિયામાં ભાગ્યે જ જોવા મળતો રોગ ગુજરાતમાં નોંધાયો
• ગુજરાતમાં આ પ્રકારનો પ્રથમ કેસ નોંધાયાનું ડૉક્ટરનું અનુમાન
• રોગના નિદાન માટે 1 કરોડ ઉપરના ઇન્જેક્શન વિદેશથી મંગાવાયા

7 વર્ષનું એક બાળક છે, જેનું નામ હિમાંશુ હરિભાઈ ચૌધરી છે. જે બનાસકાંઠાના ચોંગા ગામના વતની છે. અને બાળકના પિતા ખેડૂત છે. સામાન્ય ઘરના આ પરિવાર પર જ્યારે બાળકને રેર ઓફ ધ રેર બીમારી થઈ છે તે જાણ થઈ ત્યારે આભ ભાટી ગયું. જોકે નિદાન કરનાર ડોક્ટરે બીમારીની સારવાર શક્ય છે તે ખાતરી આપતા પરિવારમાં હિંમત આવી અને પછી વિદેશથી બાળક ની બીમારીની સારવાર માટેના ઇન્જેક્શન મંગાવી સારવાર શરૂ કરાઇ. 

બનાસકાંઠાના ખેડૂત હરિભાઈને પરિવારમાં પત્ની અને હાલ 3 બાળકો છે. જેમાં મોટી 10 વર્ષની દીકરી કાવ્યા છે. જેનો જન્મ 2015માં થયો. તેમજ બે જુડવા બાળક જેમાં એક ગૌરવ અને બીજો સારવાર લઈ રહેલ હિમાંશુ છે. જેનો જન્મ જુલાઈ 2019માં થયો. આ બાળકો પહેલા એક પ્રાચી નામની બાળકી પણ હતી જેનો જન્મ 2012 માં થયો. જોકે તે બાળકીની બને કિડની ફેલ હોવાની 2014 માં જાણ થઈ અને 2021 માં મેં મહિનામાં તેનું મોત નીપજ્યું. એ બાળકીનું મોત થયું તેના ત્રણ મહિના પહેલા જ હિમાંશુ ને 2021માં ફેબ્રુઆરી મહિનામાં રેર ઓફ ધ રેર બીમારી એવી ચેપલ સિન્ડ્રોમ બીમારી થઈ હોવાની જાણ થઈ. 

જે બીમારીની જાણ થઈ ત્યારે બાળકને પેટમાં પાણી બરાઈ જવુ અને દુખાવો થાય. અને પાણી કાઢે તો ડબલ ભરાઈ જાય. તેવા લક્ષણ હતા. જે નિદાન કરવા હરિભાઈ એ બાળકને પાલનપુરમાં 3 હોસ્પિટલમાં બતાવ્યું. અમદાવાદ કિડનીના ડોકટર ને બતાવ્યું એક વર્ષ દવા કરી જ્યાં રિપોર્ટ નોર્મલ થયા. લિવરનો પ્રોબ્લમ કહ્યું પાણી ભરાવવાનું. સિવિલમાં પણ બતાવ્યું હતું. અને તે બાદ આખરે 2023માં હરિભાઈ ડો. આશયભાઈના ત્યાં આવ્યા અને ત્યારથી ત્યાં તેની સારવાર ચાલુ. 

જ્યાં તમામ પ્રક્રિયા અને સારવાર જોતા ડો. આશય શાહે એન્ડોસ્કોપી કરી દવા શરૂ કરી. અને તે એન્ડોસ્કોપીમાં હીમાંશુને રેર ઓફ ધ રેર એવી ચેપલ સિન્ડ્રોમ બીમારી થઈ તેની જાણ થઈ. જે નિદાન કરવા મુંબઈને ડોક્ટરની પણ મદદ લેવાઈ હતી. જે બીમારી નો ખ્યાલ આવ્યો તે પહેલા બાળકના પિતા પાલનપુર. મહેસાણા. રાજકોટ. વડોદરા. સુરત. જ્યપુર. જોધપુર. દહેરા દુન અને હિમાચલ ધર્મશાળામાં જઈને આવ્યા. પણ આખરે અમદાવાદ માં ડો. આશય શાહના ત્યાં તેનું નિદાન થયું.

શુ છે ચેપલ સિન્ડ્રોમના લક્ષણ?
તો ચેપલ સિન્ડ્રોમમાં પેટમાં સોજા આવવા, ઝાડા અને ઉલટી થવા જેવા લક્ષણ હોય છે. જે બીમારી ઇન્ફેકટેડ નથી પણ જેનેટેઈક બીમારી કહેવાય છે. એટલે કે પરિવાર માંથી ક્યાંક આવેલી આ બીમારી છે. જે બીમારી નું નિદાન કરનાર ડો. આશય શાહ નું માનવું છે કે આ પ્રકારની બીમારી માં કેસ દુનિયામાં 100 કેસ કરતા પણ ઓછા અને તેમાં પણ ગુજરાતમાં એવો પ્રથમ કેસ છે. જેનું નિદાન કરી તેની સારવાર માટે અમેરિકાથી પોઝિલુમેપ નામના ઇન્જેક્શન મંગાવ્યા છે. જે 4 વર્ષ સુધી દર બે અઠવાડિયે લેવાના હોય છે. જે એક ઇન્જેક્શન ની કિંમત અઢી લાખ થાય છે.  એટલે કે બાળકની એ એક માત્ર ઇન્જેક્શનની સારવાર 1 કરોડ ઉપરની થશે.

જોકે ઇસતાંબુલના પ્રોફેસર ઓઝન દ્વારા 1 કરોડ ઉપરના ઇન્જેક્શન માત્ર નોંધણી કરી ફ્રી માં આપતા ડોકટર અને પરિવારે તેઓનો આભાર માન્યો અને બાળકની સારવાર શક્ય બનતા તમામે રાહત નો શ્વાસ લીધો. જોકે અત્યારે સુધી બાળકની સારવાર માં 40 લાખ જેટલો ખર્ચ થઈ ગયો હોવાનું બાળકના પિતાએ જણાવ્યું. તો ડો. આશય એ બાળકને 2 કરતા વધુ બીમારી હોય ત્યારે સિન્ડ્રોમ જેવી બીમારી હોય તેવું પણ જણાવ્યું. રેર ઓફ ધ રેર જોવા મળતી આ ચેપલ સિન્ડ્રોમ બીમારી આખરે પકડાઈ અને બાળકનું નિદાન અને સારવાર શક્ય બન્યું. જેના કારણે હરિભાઈને હવે તેમનું બાળક સાજું થશે તેવી આશા જાગી છે. પણ આ જેનેટિક બીમારી હોવાનું સામે આવ્યુ છે. જોકે ડો. આશય શાહના પ્રયાસના કારણે નિદાન અને સારવાર શક્ય બનતા પરિવાર ડોકટરનો આભાર માને રોકાતા ના હતા.